Sergantieji išsėtine skleroze: Gyvename kaip amerikietiškuose kalneliuose

. „Vakaro žinios" apie problemas, su kuriomis susiduria sergantieji šia liga, kalbėjosi su Vilniaus apskrities išsėtinės sklerozės asociacijos vadovu Žilvinu MIŠEIKIU.

- Gerb. Žilvinai, išsėtinė sklerozė palietė ir Jus, tiesa? Papasakokite savo istoriją.

- Aš su šia liga susipažinau, kai man buvo 40 metų. Šia liga susergama nuo 18 metų iki 40 metų. Tai yra jaunų žmonių liga. Sukakus 40-mečiui vieną rytą pabundu - nutirpusi dalis kūno. Išsigandau. Pagalvojau, kad insultas.

Greitai griebiau telefoną, skambinau greitajai. Ten sako, kad atvažiuosime nelabai greitai, nes spūstys, pats rytas. O aš gyvenau už miesto.

Nusprendžiau pats važiuoti pas šeimos daktarą. Nes pajaučiau, kad nutirpimas jau pradėjo mažėti. Šeimos gydytoja iškart man įėjus paklausė, kas nutiko, nes matė, kas kažkas yra.

Neprisipažinau, kad pats atvairavau, sakiau, kad atvežė. Tada pirminiai tyrimai, nusiuntė į kitą ligoninę. Kai patikrino dėl insulto, iškart jį atmetė. Įtarė boreliozę. Ji tyrimais taip pat buvo atmesta.

Tada buvo man paskirtas magnetinio rezonanso tyrimas, po jo gydytojai sujudo, intensyviai žiūrėjo mano nuotraukas, tai man pasėjo vidinį nerimą.

Kadangi tada buvau antrinio lygio sveikatos priežiūros įstaigoje, man ligos nepatvirtino, bet pasakė, kad įtaria išsėtinę sklerozę. Man šios ligos pavadinimas nieko nesakė, nes iki tol apie ją nieko nebuvau girdėjęs.

Aišku, gūglas mano draugas, iškart išmetė neįgaliojo vežimėlį... Kad būklė blogėja ir tai yra neišvengiama anksčiau ar vėliau... Man stresas.

Santariškėse pasakė, kad tvirtinti ligos dar negali, nes prieš tai turėjau kitą gydymą ir tyrimų parametrai buvo išsireguliavę. Patarė laukti kito ligos išpuolio. Po pusės metų pajaučiau paūmėjimą - sutriko regėjimas, eisena, išsigandau, kad tai ligos išpuolis.

Bet tuo metu Santariškėse nebuvo vietų, taigi nuvykau į Kauną į Išsėtinės sklerozės centrą. Ten vietų buvo. Kaune man ir patvirtino išsėtinę sklerozės ligą. Buvo paskirtas gydymas.

Man paūmėjimai būdavo kas pusmetį. Pasireikšdavo dažniausiai regėjimo sutrikimais, paskui prasidėjo atminties, eisenos sutrikimai. Aš dabar judu negalios vežimėliu, nes labai silpnos kojos, rankos.

- Iki ligos gyvenote labai aktyviai, daug dirbote?

- Lėkiau per gyvenimą neatsisukdamas atgal. Gyvenimas sekėsi, karjera sėkminga. Buvau teisininkas, praktikuojantis advokatas. Apie jokias ligas negalvojau.

Reikėjo daug važinėti, judėti, buvo daug stresinio darbo. Matyt, stresas savo ir padarė. Kaip sakoma, daugelis ligų nuo nervų...

Nebuvau ligų maišas, kad reikėtų dažnai pas gydytojus. Didžiausi susirgimai būdavo koks peršalimas. Ir kaip perkūnas iš giedro dangaus trenkė, tada permąstai visą gyvenimą.

Būnant pirmą kartą Santariškėse, paskyrus gydymą, man buvo atsiradusios net suicidinės mintys... Medikai tokią sunkią diagnozę išsako gana šaltai, be didesnių komentarų, kaip kas bus.

Tokios ligos pacientai mano, kad tikrai reikia pokalbio su psichologu tokioje situacijoje. Nes pasiskaitai apie ligą internete ir pasidaro labai žiauru... Pagal protokolą nenumatytas psichologo dalyvavimas paskelbiant diagnozę.

Onkologiniai ligoniai turi tokią galimybę. Mes - ne onkologiniai, bet ne ką lengvesnė mūsų liga.

- Kas jums padėjo susigyventi su liga, rasti ramybę?

- Tai ilgas procesas, nuo pačių tamsiausių minčių... Man padėjo kiti sergantieji. Pamačiau, kad kai kurie šia liga serga dešimtmetį ir daugiau, ir yra gerokai sveikesni nei aš.

Supratau, kad ta liga ne kiekvieną taip griebia iškart. Pamaniau, kad ir aš galiu būti vienas iš jų. Tada labai daug dirbau su psichologinėmis knygomis, psichoterapeutais, jų pagalba buvo tikrai reikalinga ir naudinga. Man labai padėjo knygos.

- Ką medikai jums sakė, kokia Jūsų ligos priežastis?

- Jų visų atsakymas buvo vienas: „Jeigu žinotume, nuo ko susirgote, galėtume jus pagydyti." Yra bendros tikimybės, kad vitamino D trūksta, kad streso lygis didelis, paveldimumo nėra. Tas mane nuramino, nes mano berniukams grėsmės nėra.

Mes, išsėtinės sklerozės pacientai, dėkingi medicinai, nes mokslas labai stipriai dirba tiriant šią ligą. Lietuvoje turime patį pažangiausią gydymą, koks yra Vakarų pirmaujančiose šalyse. Atsiliepimai apie mūsų medikus yra patys geriausi.

Tik tiek, kad neurologijos tretinis lygmuo, pagal dabartines eiles sveikatos apsaugos sistemoje, gana sunkiai pasiekiamas. Labai ilgas laukimas.

- Asociaciją įkūrėte, nes norėjote padėti tokiems, kaip Jūs?

- Taip. Man pačiam padėjo sergantieji, rekomendavo knygas, pasakojo, kokios gydymo metodikos taikomos ir pan. Gavau didelį impulsą grįžti į gyvenimą ir į jį žiūrėti šviesesnėmis spalvomis.

Vilniuje nebuvo išsėtinės sklerozės asociacijos, taigi su kolegomis nusprendėme ją įsteigti. Mūsų organizacija nedidelė, nes sergantieji šia liga stengiasi užsidaryti savyje ir neišeiti į viešumą. Labai retas kuris nori jungtis į kokias organizacijas.

Išsėtinė sklerozė turi 1000 veidų, rasti „brolį ar sesę dvynį", kurie turėtų tokius pačius simptomus, beveik neįmanoma. Įsivaizduokite, bandau gerti kavą ir apsipilu, nesuprantu, kas atsitiko.

Paskui suprantu, kad mano rijimo funkcija nustojo funkcionuoti. Tada į „išsėtinukų čiatą" rašau klausimą, ar kam nors yra taip buvę, tai iškart gaunu patarimų, kad pakramtyk kokį gabalėlį mėsos ar sūrio ir ta funkcija atsigaus.

Taip ir padariau. Ir iš tikrųjų atsigavo. O pradžioje buvo šokas, kaip taip gali staigiai nutikt. Mūsų stiprybė - bendraminčiai.

- Kaip darbdaviai žiūri į tokią ligą, kai pacientai pradeda darbo paieškas?

- Jie labai skeptiškai vertina šią diagnozę, jie mūsų ligą tapatina su atminties praradimu. Svirduliuojant eisena gali „rodyti", kad žmogus kažko pavartojęs.

Praktikoje turime tokių atvejų, kai mama vežė vežimėlyje vaiką, jos eisena labai sutrikusi, ir praeiviai jai iškvietė policijos pareigūnus, kad jie įvertintų, ar vaikui nekyla grėsmė.

Visuomenė mažai žino, kas yra išsėtinė sklerozė. Žmonėms yra keista, kai žmogus juda vežimėlyje, o po kurio laiko jis gali su aukštakulniais šokti.

Būna sėkmingi atvejai, kai po kamieninių ląstelių transplantacijos (tai kraštutinis išsėtinės sklerozės gydymas) atsigaunama. Lieka tik nematomi simptomai.

Galiu pasakyti ir savo patirtį net ir pačioje artimiausioje aplinkoje - tėvai negali įsivaizduoti, kaip taip - čia ką tik judėjai, ir greit negali pajudėti.

Vieną kartą esi gyvesnis, turi daugiau jėgos, kitą kartą kitaip. Nesuvokiama, kaip taip gali būti. O mes kasryt pabudę pajudiname ranką, koją, jei veikia - džiaugiesi, kad atėjo dar viena diena. Mes gyvename kaip amerikietiškuose kalneliuose, tarp paūmėjimų ir remisijos.

Yra daug skambių šūkių, kad su negalia ar be jos - jokio skirtumo. Dabar tai neveikia. Kai aš ieškojau darbo, savo gyvenimo aprašyme nebuvau nurodęs, kad turiu negalią. Buvo žiemos periodas ir patekti pas potencialų darbdavį negalėjau, buvo užpustytas takas.

Potencialus darbdavys atėjo į lauką ir mane įsistūmė į vidų su vežimėliu, supratau, kad mano darbo paieškos pas šį darbdavį baigėsi. Mes mandagiai pakalbėjome ir tiek. Paskui savo CV jau žymėjau, kad turiu negalią.

Išsiunčiau 300 CV ir negavau nė vieno kvietimo.

- Kas be vaistų padeda bent kiek kontroliuoti ligą?

- Reikia mitybos režimo, kiekvienam dietos skirtingos. Plačiausias papildas - vitaminas D. Pavyzdžiui, aš geriau jaučiuosi, kai būnu šiltuose kraštuose, kur daugiau saulės. Bet dalis mūsų pacientų netoleruoja karščio.

Labai svarbu yra reabilitacijos. Kai po paūmėjimo patenki į ligoninę, išvykti į reabilitaciją yra lengviau, nes reabilitologas iš karto ligoninėje išrašo siuntimą.

Tereikia susirasti vietą vienoje iš sanatorijų. Jeigu paūmėjimą bandai įveikti poliklinikos pagalba, namuose, tada patekimas pas reabilitologą yra ilgas. Labai didelės eilės. Rodos, reabilitologas - tokia nekalta profesija, bet eilės labai didelės.

Susidūrėme su kita problema iš sanatorijų pusės. Mes stengiamės ieškoti sanatorijų, kur viskas vyksta po vienu stogu, o ten - milžiniškos eilės. Kai kada net su tuo siuntimu, kurį išduoda poliklinikoje, nespėji patekti į sanatoriją, nes per ilga eilė. Sanatorija neregistruoja, kol neturi siuntimo.

Anksčiau mes gudraudavome, kai patekdavome į ligoninę, skambindavome į sanatoriją ir prašydavome, kad rezervuotų vietą. Nes žinojome, kad baigę gydymą gausime siuntimą į reabilitaciją.

Labai daug sanatorijų padarė priemokas už gyvenimą jose - už nakvynes ir maitinimą. Reikia iš savo kišenės papildomai susimokėti, jos (sanatorijos, - aut. past.) motyvuoja, kad rinkos kainos neatstoja, kad joms nuostolinga. Tos priemokos nemažos.

Jeigu nedirbtum, tai iš negalios pensijos nuvykti labai žiauru. Išsimokėti sudėtinga, nelieka vaistams, papildams. Simptominiai vaistai dažniausiai yra nekompensuojami.

Mums nereikia užuojautos ir atgailos, tai tiesiog žeidžia orumą. Sanatorijoje važiuoju su vežimėliu, manęs klausia kitas pacientas, „kas tau yra?", o aš atsakau, kad išsėtinė sklerozė. Tada nusistebi: „Toks jaunas ir jau sklerozė."

Lietuvoje yra apie 3000 žmonių, sergančių išsėtine skleroze. Tikimės, kad mokslas aplenks ligą, ir mes galėsime grįžti į visuomenę atgalios...