Sunkiai sergančių vaikų tėvai lieka be darbo ir priversti nuolat prašyti pagalbos

Medikai siūlė palikti dukrą hospise

Tokioje situacijoje gyvena nemažai Lietuvos šeimų, viena iš jų - mažylės Arinos.

Prieš ketverius metus tuomet pusantrų metukų Arina augo kaip visi vaikai ir jos dvynukė sesuo: buvo linksma, guvi. Tačiau netikėtai mergaitei smogė klastingas Herpes virusas, dėl kurio Arina tapo neįgali, o šiandien jai vis dar reikalinga nuolatinė priežiūra ir pagalba.

Iš medikų tėvai sulaukė patarimo palikti dukrą hospise, nes išgyvenimo tikimybė siekė vos 5 proc. Bet šeima priėmė kitą sprendimą - keisti savo gyvenimą, kad mažylė galėtų gyventi kuo patogiau ir tobulėtų.

Dėl dukros gydymo šeima pardavė namą, mama atsisakė gerai apmokamo darbo, o galiausiai turėjo visai palikti darbo rinką, kad visą laiką ir dėmesį galėtų skirti mažylei.

Kaip ir daugybė panašių šeimų, Arinos šeima įkūrė paramos ir labdaros fondą, kad geros valios žmonės galėtų prisidėti prie mažylės tobulėjimo ir reabilitacijų.

„Mes sergame jau ketverius metus. Po paprasto Herpes viruso ją ištiko insultas, kuris įsibrovė į smegenis ir pažeidė taip, kad linksmas vaikas pavirto į gulintį nervų kamuoliuką su nuolatiniais epilepsijos priepuoliais, spastika.

Arina nesėdi, pati nevalgo, nesituština, nežinau, kiek supranta. Traukuliai Ariną kankina kiekvieną dieną", - dar prieš pusantrų metų „Vakaro žinioms" pasakojo Arinos mama Irina Černiauskienė.

Ji vardija visą sąrašą Arinai nustatytų diagnozių: Herpes viruso sukeltas encefalitas, nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais, spazminė tetraplegija, intercerebrinis kraujavimas į pusrutulio žievę, smegenų edema, rijimo sutrikimai, kiti hiperkineziniai sutrikimai.

Sujaudino daugybę žmonių

Paviešinus Arinos istoriją, geros valios žmonės prisidėjo prie jos gydymo, Arina galėjo nuvykti į reabilitacijas Lenkijoje. Tai davė labai gerų rezultatų - Arina pradėjo reaguoti į aplinką, ištarė pirmuosius žodžius, fiziškai sustiprėjo.

Tačiau ilgas kelias tuo nesibaigė. Arinai reikalingos nuolatinės reabilitacijos, priežiūra, o dabar laukia ir ortopedinė klubo operacija.

Operacijos kaina su reabilitacija yra apie 40 000 eurų, o valstybė dengia tik mažą dalį šios sumos. Be to, norint atlikti operaciją, reikia suvaldyti epilepsiją.

„Tam planuojame važiuoti į Vokietiją. Reikia viską daryti kuo greičiau, nes dėl klubo displazijos kreipiasi stuburas, spaudžiami kiti organai, nieko negalime daryti be neurologinių pokyčių. Tačiau, kaip visada, viskas remiasi į finansus", - „Vakaro žinioms" sakė Arinos mama Irina Černiauskienė.

Ji pasakoja, kad Arinai reikalingos įvairios veiklos kiekvieną dieną, tik tai duoda teigiamų rezultatų. Taigi, iš pradžių pakeitusi darbą, kad galėtų derinti grafikus, galiausiai Irina visiškai paliko darbą, kad visą dėmesį ir laiką galėtų skirti dukrytei. Tačiau ir to neužtenka, nes viskas reikalauja didelių finansų.

Papuošalai su svarbia misija

Lietuvoje jau tapo įprasta, kad šeimos, auginančios sunkiai sergančius vaikus, tam, kad suteiktų vaikams kuo geresnes sąlygas ir gydymą, kuria paramos ir labdaros fondus, ieško įvairių būdų, kad prie gydymo galėtų prisidėti geros valios žmonės. Arinos šeima - ne išimtis.

Arinos vardu veikia Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas. O neseniai Arinos mama Irina ėmėsi ir naujos iniciatyvos „Arinos sparnai."

„Lygiai prieš ketverius metus mano mažoji princesė Arina žengė paskutinius žingsnius savo kojytėmis. Bet aš labai stengiuosi, kad Arina įgautų sparnus ir mūsų mažos kojytės padarytų dar daug svarbių žingsnelių.

Tą dieną ji tvirtai žingsniavo Santariškių klinikų koridoriais - karščiuodama, tačiau sąmoninga, žingeidi, smalsi, supratinga ir nuolat kartodavo, kad nori grįžti namo.

Buvo įtariamas paprastas bronchitas, dėl kosulio stebėjomės visą savaitę, tyrimai, geri. Atlikus visus reikalingus tyrimus mus nuspręsta išleisti namo. Tačiau prieš pat išeinant pro ligoninės duris Arina neteko sąmonės. Prasidėjo traukuliai, o netrukus - reanimacija.

Keturios savaitės reanimacijoje prabėgo tarsi sapne. Po to laukė dar dvylika savaičių paliatyviosios pagalbos skyriuje. O tada - grįžimas namo ir nežinomybė.

Jau ketverius metus esu Arinos rankytės ir kojytės. Esu jos slaugytoja, mokytoja, auklėtoja, jos pagalba kiekviename žingsnyje.

Esu šalia 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę. Arina yra mano didžiausia meilė, mano stiprybė ir mano gyvenimo misija", - iniciatyvos „Arinos sparnai" istoriją pasakoja I.Černiauskienė.

Visą šį laiką bandžiusi dirbti, I.Černiauskienė galiausiai turėjo pasitraukti iš darbo rinkos. Šiandien ji savo rankomis kuria papuošalus su natūraliais akmenimis.

„Tai ne tik papuošalai. Tai istorija apie meilę, ryšį, stiprybę ir viltį. Kursiu rankų darbo papuošalus iš natūralių akmenų, kurių kiekvienas turės savo prasmę ir istoriją. Ypatingą vietą užims mamos ir dukros rinkiniai - simbolis ryšio, kuris išlieka stiprus nepaisant atstumo, laiko ar gyvenimo išbandymų.

Tačiau svarbiausia šios idėjos dalis yra jos misija. Pajamos iš „Arinos sparnų" papuošalų bus skiriamos Arinos fondui - jos gydymui, reabilitacijai, būsimoms operacijoms ir viskam, kas padeda jai kasdien kovoti bei augti.

Kiekvienas įsigytas papuošalas taps ne tik gražia dovana sau ar mylimam žmogui. Jis taps mažu gerumo darbu ir prisidės prie Arinos kelionės.

Prieš ketverius metus mano dukra neteko galimybės vaikščioti. Tačiau ji išmokė mane niekada neprarasti vilties.

Tikiu, kad Arina turės sparnus, o prie to gali prisidėti visi geros valios žmonės, įmonės, kurios ieško prasmingos investicijos į socialinį verslą ir kiekvienas, kas neabejingas mūsų šeimos istorijai", - sako Irina.