Mažylei Milanai vis dar reikia pagalbos

„Vakaro žinios" jau rašė apie metukų Milaną, kuri didžiąją gyvenimo dalį praleidžia ligoninėse. Milanai buvo vos trys mėnesiai, kai genetikai nustatė itin retą ligą - I-ojo tipo spinalinę raumenų atrofiją. Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Milanai nustatyta pati sunkiausia šios ligos forma.

Milanos istorija pasiekė ne tik žmonių širdis, bet ir politikus. Neseniai ji buvo aptarta Seimo sveikatos reikalų komitete. Pasigirdo pažadų, jog prašymas kompensuoti mergaitei reikalingą vaistą iš valstybė lėšų gali būti persvarstytas, remiantis tuo, kad mažylės tėvai, įkūrę paramos fondą, jau surinko nemažą sumą. Šiuo metu surinkta beveik 1 mln. 370 tūkst. eurų.

Tai suteiktų galimybę įsigyti vaistą „Zolgensma", kuris yra suleidžiamas į veną. Ir nors jis kaip tik tiktų Milanai, valstybė jo nekompensuoja. Didžiausias Milanos priešas - laikas. Jo liko nedaug - vos 8-10 mėnesių. Nes šie vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų.

Valstybė derėsis su gamintoju

Šiuo metu mergaitei sužibo viltis gyventi. „Vakaro žinios" kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją su klausimu, ar buvo persvarstytas prašymas kompensuoti vaistus Milanai, remiantis tuo, jog jau surinkta daugiau nei pusė reikalingos sumos. Ministerija pranešė, kad planuojamos derybos dėl vaisto kainos.

„Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija (atsižvelgdama į tai, kad pacientės tėvai įkūrė fondą ir surinko dalį pinigų) svarstė klausimą dėl dalinio kompensavimo. Komisija nutarė kreiptis į Tarpinstitucinę derybų dėl vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kainų nustatymo komisiją dėl derybų su vaisto gamintoju dėl vaisto kainos sumažinimo ir klinikiniais rezultatais paremtos sutarties sudarymo", - nurodė ministerija. Tad jau kitą savaitę vyks derybos.

Dainos gyvybei

O kol kas Milanos tėvai ir visi mergaitės istorijai neabejingi žmonės jau ne vieną mėnesį ieško būdų, kaip prisidėti prie pinigų surinkimo Milanai reikalingiems vaistams. Įvairūs verslai, bendruomenės, įstaigos ir pavieniai žmonės aukoja patys ir ragina prisidėti kitus. O vasario 5 d. Šiauliuose organizuojamas didžiulis labdaros koncertas, skirtas Milanos gyvybei išgelbėti.

Šią dieną Šiaulių arenoje dainuos Andrius Mamontovas, Gabrielius Vagelis, Irena Starošaitė ir Žilvinas Žvagulis, Česlovas Gabalis, Egidijus Sipavičius, Radži, Merūnas, Katažina Zvonkuvienė, grupės „Kitava" ir „Mannazz". Renginį ves Gabrielė Martirosian ir Modestas Vaitkevičius. Organizatoriai kviečia apsilankyti visus, norinčius prisidėti prie Milanos išgelbėjimo, o negalintys atvykti gali įsigyti bilietus ir juos padovanoti Šiauliuose veikiančioms paramos organizacijoms.

Naujagimiai bus tikrinami

Lietuvoje kiekvienais metais nustatomos įvairios itin retos ligos vaikams. Todėl nuo šių metų naujagimiai iš viso bus tikrinami dėl 12 retų genetinių ligų, o tai yra 8 ligomis daugiau nei iki šiol. Papildomai į sąrašą įtrauktos šios ligos: cistinė fibrozė, vidutinio ilgio grandinių acil-KoA dehidrogenazės stoka, metilmalono acidemija, I tipo gliutaro acidurija, karnitino nešiklio stoka, ilgųjų grandinių riebalų rūgščių acil-KoA dehidrogenazės stoka, Klevų sirupo šlapime liga, 5q spinalinė raumenų atrofija.

Tai ne vienintelė naujiena. Kalbėdama apie itin retų ligų gydymą, sveikatos apsaugos viceministrė Danguolė Jankauskienė prisipažįsta, kad itin retų ligų gydymui iki šiol buvo skiriamas nepakankamas dėmesys - ši tendencija egzistuoja jau kelis dešimtmečius, todėl buvo imtasi pertvarkymų. Tarp pakeitimų - parengtos Sprendimų dėl labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo priėmimo tvarkos aprašo pataisos, kuriomis numatoma pagerinti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos darbą: parengta aiškesnė prašymo kompensuoti gydymą forma, išskirtas jos supaprastintas variantas, teikiant prašymus pakartotinai gydymui tęsti, aiškiau aprašyta skubaus atvejo sąvoka bei patobulintas procesas atvejams išnagrinėti.

„Siekiant efektyviau naudoti Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšas, Derybų komisija visais atvejais tarpininkaus derybose su gamintojais dėl vaistų, kai vieno paciento gydymo

atitinkamu vaistiniu preparatu išlaidos per metus viršija 100 tūkst. Eur.",- nurodo ministerija.

Ji nurodo, kad ateityje planuojama galimybė, kad daugiau labai retoms ligoms gydyti skirtų vaistų būtų įtraukti į pagrindinį kompensuojamų vaistų sąrašą, kuomet vaistas kompensuojamas visai pacientų grupei, o ne pavieniam pacientui.

Labai reta žmogaus sveikatos būklė - yra sveikatos sutrikimas, kai 200 000 Lietuvos gyventojų tenka ne daugiau kaip 1 naujai diagnozuotas atvejis per metus. Labai retų būklių, kurios didžiąja dalimi yra genetinės bei neišgydomos, tiek ankstyva diagnostika tiek gydymas yra sudėtingi ir reikalauja ypač didelių kaštų.

2021 metais pacientų, kuriems kompensuotas gydymas pagal labai retų sveikatos būklių gydymo kompensavimo tvarką, bendras skaičius buvo 287, iš jų 110 naujų pacientų gydymo atvejų (138 pacientai iki 18 m., 125 pacientai 18-65 m., 24 pacientai 64 m. ir vyresni).

Prisidėti prie stebuklo Milanai galime kiekvienas:

Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas

Sąskaitos Nr. LT477300010173248291 („Swedbank")

Įmonės kodas: 306095677

Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai

GoFundMe nuoroda: https://www.gofundme.com/f/hbjrgv

Paypal: gretamiliun@gmail.com