Sergantieji epilepsija siekdami išsilavinimo ir karjeros slepia savo ligą, bijodami atvirai nedemonstruojamos, tačiau egzistuojančios diskriminacijos. Priimtos Europos rašytinės epilepsijos deklaracijos bei vasario 13-ąją jau antrus metus minimos Europos epilepsijos dienos tikslas yra siekti, kad sergantieji visuomenėje jaustųsi geriau, sulauktų psichosocialinės pagalbos.
Kodėl užklumpa ši liga ir kokias kliūtis tenka įveikti susirgusiems epilepsija, aiškina Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos gydytoja, profesorė, Lietuvos epileptologijos draugijos prezidentė Nerija VAIČIENĖ-MAGISTRIS.
- Ar sergančiųjų epilepsija daugėja? Kodėl susergama šia liga, ar turi įtakos genai, traumos, stresai, aplinka?
- Tikslaus sergančiųjų registro neturime, bet manoma, kad mūsų šalyje epilepsija serga 18-20 tūkst. gyventojų. Sergamumas yra stabilus ne tik Lietuvoje, bet ir kitose Europos valstybėse. Manoma, kad epilepsija yra palietusi 6 milijonus europiečių populiacijos. Ja gali susirgti bet kokio amžiaus, išsilavinimo ir socialinių sluoksnių asmenys.
Ligos priežasčių yra labai daug ir įvairių. Traukuliai naujagimiams bei vaikams gali prasidėti dėl smegenų pažeidimų mamos nėštumo metu, dėl apsigimimų, dėl gimdymo traumų. Esant mokyklinio amžiaus epilepsija gali būti susergama dėl genetinių priežasčių. Nustatyti, koks genas sukėlė ligą, negalime, bet konsultuojant pacientus aiškėja, kad šeimoje buvo sergančiųjų epilepsija. Turiu pasakyti, kad epilepsijos būna ir gerybinės, kai vaikui augant ir bręstant priepuoliai išnyksta savaime ir nebepasikartoja.
Suaugusiems dažnai pasitaikanti epilepsijos priežastis yra trauma - šia liga susergama po insulto, priepuolius gali sukelti įvairūs augliai. Gana dažnai ligos atsiradimo priežastys būna nežinomos, genetinės, specialiose gydymo įstaigose atliekami tyrimai joms nustatyti. Stresai nėra epilepsijos priežastis, bet jeigu žmogus jau serga, ryški šviesa, nuovargis, neišsimiegojimas gali paskatinti priepuolių atsiradimą.
- Kaip jaučiasi sergantieji, ar įmanoma atsikratyti skaudžių išgyvenimų ir baimės, kad priepuolis ištiks viešoje vietoje? Kaip priepuolio ištiktajam galėtų padėti aplinkiniai, ką reikia daryti, jei šalia nėra artimo žmogaus?
- Ligoniai nuolat patiria nerimą ir baimę, nes nežino, kada įvyks priepuolis. Ne mažiau baiminasi ir sergančiųjų šeimos nariai. Tačiau bendravimas su gydytoju, reguliarus vaistų vartojimas, žinojimas apie savo ligą leidžia prisitaikyti ir gyventi visavertį gyvenimą. Juk ligos formos būna lengvos ir sunkios. Jeigu žmogus per savo gyvenimą patyrė du priepuolius - jau gali būti diagnozuojama epilepsija. Jei priepuoliai dažni, ilgi - juos sunku kontroliuoti, tačiau tokių ligonių yra vos 25 proc. Jų gydymas sunkus ir ilgas. Tačiau ligą galima kontroliuoti, vaistų turime daug ir įvairių.
Pamatę gatvėje ar kitoje viešoje vietoje epilepsijos priepuolio ištiktą žmogų aplinkiniai dažniausiai išsigąsta. Reikėtų sąmonę praradusįjį paguldyti ant šono, ką nors minkšto padėti po galva, kad traukulių metu nesusižeistų, nesistengti varžyti traukulių. Negalima žiodinti, ką nors kišti į burną. Nepatartina palikti jį vieną ir kažkur toli bėgti kviesti greitosios. Jei šalia nėra artimųjų, greitąją iškviesti reikia, bet geriau nepasišalinti, nes turėsite greitosios medikams papasakoti, kaip vyko priepuolis, kiek truko, nes pats pacientas atsigavęs to negali prisiminti. Nubudęs jis gali prastai orientuotis aplinkoje, būti apsišlapinęs ir dėl to skaudžiai išgyventi. Jam reikės pagalbos.
- Ar pacientai dažnai dėl ligos patiria diskriminaciją?
- Atvirai nediskriminuoja niekas, bet sergantieji ligą slepia iš baimės, kad tai gali turėti įtakos siekiant mokslo ar karjeros. Sergantieji nori turėti darbą, išvengti įvairių apribojimų. Didžiausias diskriminavimas buvo draudimas vairuoti. Europos Komisija savo direktyva draudimą sušvelnino. Jei ilgą laiką nebuvo priepuolių, jei pacientas vartoja vaistus, vairuoti leidžiama, tačiau pats žmogus irgi turi prisiimti atsakomybę, pildo Garbės deklaraciją, o gydantieji gydytojai tik informuoja apie paciento būklę. Draudimo vairuoti neprofesionalų transportą sušvelninimas pasiteisino, nėra duomenų, kad sergantieji padarytų daug avarijų.
- Kokios naudos galima tikėtis iš 2011 metais patvirtintos Europos rašytinės epilepsijos deklaracijos?
- Džiaugiamės, kad europarlamentarai šią deklaraciją patvirtino balsų dauguma, už ją balsavo visi Lietuvos atstovai Europarlamente. Deklaracijoje įtvirtintas siekis imtis žingsnių gerinant sveikatos apsaugos sąlygas sergantiems epilepsija, remti projektus, susijusius su epilepsijos tyrimais, mažinti sergančiųjų diskriminavimą visuomenėje, gerinti jų socialinę adaptaciją. Šią deklaraciją Europos Parlamentas išsiuntė ir Lietuvos sveikatos ministerijai, skatindamas remti šią sveikatos priežiūros sritį. Didesnės paramos tikimasi organizuojant psichosocialinės pagalbos sistemą.
Parengta pagal dienraščio "Respublika" priedą "Būkime sveiki"
