respublika.lt

Mažoji Milana - pirmasis Lietuvoje vaikas, kuris gaus 2 mln. kainuojančius vaistus

(166)
Publikuota: 2023 vasario 07 15:15:30, Justina GAFUROVA
×
nuotr. 2 nuotr.
Po Lietuvos derybų su vaisto gamintojais, gyvybiškai svarbus, 2 mln. vertės vaistas jau šį mėnesį pasieks mažylę Milaną. Milanos šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Visą Lietuvą sukrėtusioje mažosios Milanos istorijoje įvyko lemtingas posūkis - po Lietuvos derybų su vaisto gamintojais, gyvybiškai svarbus, 2 mln. vertės vaistas jau šį mėnesį pasieks mažylę. Mergaitės tėvai tikisi, jog tai pagaliau leis pamatyti gerėjančią dukros sveikatą, tačiau neslepia, kad procesas bus ilgas ir sudėtingas.

 

Penktadienį Sveikatos apsaugos ministerija pasidalijo gera žinia, kad derybos su vaisto gamintoju pavyko, o tai reiškia, kad Milana gaus jai reikalingą vaistą. Ministerija nurodė, kad gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali. Tačiau pridėjo: „Iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas."

Vaistą gaus dar vasarį

„Vakaro žinių" kalbinta Milanos mama Greta Patenkienė sako, kad kol kas nežino, kokia suma pinigų valstybė prisidės, bet šeima buvo patikinta, kad pinigų užteks vaistui įsigyti. „Vaistas tikrai Milaną pasieks ir tai turėtų įvykti dar šį mėnesį", - sakė G.Patenkienė.

Pirmadienį G.Patenkienė su dukrele jau vyko į Kauno klinikas, kur buvo paimtas mėginys kraujo tyrimui. „Turime įsitikinti, ar Milana neturi antikūnų šiam vaistui. Ankščiau šį tyrimą esame darę jau du kartus ir rezultatai parodė, kad Milana neturėjo antikūnų,. Tikimės, toks rezultatas bus ir dabar. Atsakymo lauksime kelias dienas, nes procesas gana sudėtingas. Lietuvoje tokie tyrimai neatliekami. Todėl mėginiui paimti iš Olandijos atvyksta kurjeris, kuris pats ir nugabens mėginį į laboratoriją Olandijoje", - „Vakaro žinioms" sakė G.Patenkienė.

Gydymas Milanai bus suteiktas Lietuvoje, mergaitei su šeima nereikės vykti į kitą šalį. Ir tai bus naujo ilgo ir sudėtingo etapo pradžia: „Kai tik vaistas pasieks Lietuvą, jis bus suleistas Milanai. Kaip viskas vyks po to, dar nežinome. Bet tikrai kurį laiką reikės praleisti ligoninėje, kad medikai galėtų stebėti, kaip Milanos organizmas reaguoja. Ateityje turėsime intensyviai reabilituoti Milaną, kad ji galėtų būti kuo savarankiškesnė ir kuo greičiau sustiprėtų. Kiek žinau, šis vaistas užtikrina, kad vaikas taptų stipresnis ir greičiau mokytųsi. Praktika rodo, kad gavus šį vaistą, vaikai jau po dviejų, trijų mėnesių išmoksta patys atsisėsti, vartytis, laikyti galvą, ko Milana dabar, būdama metukų ir beveik šešių mėnesių, nedaro.

Mes tikimės, kad Milana vaisto dėka ilgainiui taps visiškai savarankiška: išmoks sėdėti, vaikščioti, vėliau galės važinėti ant triratuko. Žinoma, kad tai bus sudėtingas procesas, visko reikės mokytis. Kiekvienas vaikas yra individualus. Tad darbo reikės įdėti dar labai daug."

Pirmas toks gydymas Lietuvoje

Milana bus pirmasis vaikas Lietuvoje, kuris gaus šį reikalingą vaistą. Jos mama tikisi, kad tai bus viltis ir kitiems, šia sunkia liga sergantiems vaikams. „Šiuo metu Lietuvoje yra dar trys vaikai, kuriems reikėtų vaisto „Zolgensma". Gal Milana galės būti tas precedentas, kuris nulems, kad ateityje vaikai nesulauktų neigiamo atsakymo dėl valstybinės kompensacijos šiam vaistui. Gal tai bus pradžia to, kad ir kiti vaikai galės gauti šį gyvybiškai reikalingą gydymą", - sakė G.Patenkienė.

Milanos istorija sujaudino visą Lietuvą. Per kiek daugiau nei pusę metų nuo tada, kai Milanos tėvai įkūrė jos vardo paramos ir labdaros fondą, daugybė žmonių prisijungė prie paramos. Neabejingi buvo ir kai kurie verslai. Pavyzdžiui, Šiauliuose esanti kavinė „Gustuko picerija" inicijavo gerumo akciją „Vilties puodelis Milanai". Jie pakvietė jungtis maitinimo įstaigas, padengiant klientų kavos ar arbatos sąskaitą, o tuos pinigus skirti Milanos aukų dėžutei.

Picerija taip pat surengė piešinių konkursą, skirtą Milanos palaikymui. Prieš kelias dienas į kavinę pakvietė mažuosius lankytojus, kuriuos vaišino picomis ir saldėsiais, o mainais už tai vaikai piešė piešinius Milanai. Socialiniame tinkle daugiausiai palaikymo sulaukę piešinių autoriai buvo apdovanoti konstruktoriais.

Rinkosi į paramos koncertą

Šį sekmadienį Šiauliuose buvo surengtas mergaitės palaikymui skirtas paramos koncertas „Padovanok Milanai gyvybę". Čia scenoje pasirodė žinomiausi Lietuvos atlikėjai. Renginio metu buvo galima skambinti ir aukoti telefonu. Kaip „Vakaro žinioms" sakė Milanos mama, iš viso šio koncerto dėka buvo surinkta daugiau kaip 56,3 tūkst. eurų suma, iš kurių 51,9 tūkts. eurų - už parduotus bilietus, daugiau kaip 3550 eurų paaukota telefono skambučiais ir dar 931 euras paaukotas specialioje aukų dėžutėje.

„Tai yra didžiulė suma, kuri labai reikalinga Milanai. Esu dėkinga aktyvioms šiaulietėms, kurios sugalvojo šią idėją ir tiek daug dirbo, kad koncertas įvyktų. Taip pat esu dėkinga kiekviena atlikėjui, kuris atvyko į koncertą ir prisidėjo prie paramos Milanai.

Kai sukūrėme fondą, visa širdimi tikėjomės, kad žmonės atsilieps. Visuomet tikėjausi, kad spėsime surinkti visą reikalingą sumą iki Milanai sukaks dveji metukai. Esu dėkinga kiekvienam, kuris prisidėjo prie šios iniciatyvos, nes Milanai svarbus kiekvienas paaukotas euras. Fondas veiks ir toliau, kol jis bus reikalingas Milanai. Dar nežinome, kas mūsų laukia ateityje, gal Milanai bus reikalinga speciali brangi technika, žinome, kad bus reikalinga daug reabilitacijos, kitokių paslaugų. Kol kas esame labai laimingi, bet dar negaliu pasakyti, kad jau širdyje visiškai ramu. Dar laukia daug etapų ir kol su jais nesusidūrėme, nežinome, kaip viskas bus", - sakė G.Patenkienė.

Milanai buvo vos trys mėnesiai, kai genetikai nustatė itin retą ligą - I-ojo tipo spinalinę raumenų atrofiją. Šios ligos komplikacijos pažeidžia visą vaiko organizmą. Milanai nustatyta pati sunkiausia šios ligos forma. Vienintelė viltis - brangiausias pasaulyje vaistas „Zolgensma", kainuojantis 2 mln. eurų, tačiau valstybė jo nekompensuoja. Todėl Milanos tėvai įkūrė paramos fondą ir surinko beveik 1 mln. 400 tūkst. eurų. Didžiausias Milanos priešas - laikas. Jo liko nedaug - vos 6 mėnesiai. Nes šie vaistai gali būti leidžiami tik vaikams iki dviejų metų.

Patiko straipsnis? Leisk mums apie tai sužinoti. Nepamiršk pasidalinti Facebook!
L
40
F
Parašykite savo komentarą:
 
Komentuoti
Skaityti komentarus (166)
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.

Dienos klausimas

Ar lankysitės Knygų mugėje?

balsuoti rezultatai

Apklausa

Ar galvojate emigruoti iš Lietuvos?

balsuoti rezultatai

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi

Daugiausiai komentuoti

Orų prognozė

Šiandien Rytoj Poryt

+4 +6 C

+2 +6 C

-1 +3 C

+4 +6 C

+2 +9 C

+6 +9 C

0-7 m/s

0-9 m/s

0-6 m/s