Nematomos onkologinių ligonių problemos

Išgyvenimai suartino

Palangiškės Daivos dukrai limfoma buvo diagnozuota 2016 metų gruodį, kai mergaitei buvo 14-a metų.

„Pradėjus prastėti dukros sveikatai įtarėme, kad gali būti kažkas rimto. Ruošėmės tam, kalbėjomės, tad ligoninėje išgirdus diagnozę nepuolėme į paniką. Bet buvo tikrai sunku, - atviravo pašnekovė. - Kadangi čia tinkamų gydymo sąlygų nėra, teko vykti į Vilnių, Santaros klinikas. Atvykus pirmas įspūdis buvo slogus - palatose įvairaus amžiaus vaikučiai, daugelis - plikomis galvytėmis, nes dėl procedūrų nuslinko plaukučiai. Supratome, kad tas pats laukia ir mūsų, bet kartu tai paskatino kovoti. Juk jeigu tokie mažyliai pakelia visus sunkumus, galime pakelti ir mes.“

Pasak moters, sunku buvo visiems šeimos nariams, tačiau bene sunkiausia buvo namuose likusiam vyrui.

„Mes su dukra buvome kartu, o jam net paskambinus nesinorėjo pasakoti visų detalių. Susitikimai, dėl atstumo ir gydymo specifikos, taip pat buvo reti. Nebuvo laiko kada kalbėtis ir man grįžus namo. Parleki, apsitvarkai, sutvarkai darbinius reikalus ir vėl - į ligoninę“, - neseną gyvenimo etapą prisiminė Daiva.

Visgi ji pasidžiaugė, kad liga labai suartino šeimos narius ir trijų asmenų širdys „plakė kaip viena“.

„Tai labai pravertė, kai liga sugrįžo. Jau buvo prasidėjusi remisija. Prabėgo 9 mėnesiai. Patikėjome, kad viskas baigėsi ir tuomet liga smogė iš naujo. Gerokai sunkesne forma. Tad vėl teko kraustytis į ligoninę ir pradėti viską iš pradžių“, - netikėtų gyveno posūkių neslėpė moteris.

Ji pripažino, kad tokiais atvejais labai pravarti yra psichologų pagalba, tačiau į juos buvo kreiptasi tik grįžus į ligoninę.

„Iš pradžių ne tas rūpėjo, paskui kažkaip apsipratome. Bet kai vėl teko gultis, paprašėme pagalbos dukrai. Mes, tėvai, šiaip ar taip neturime kur trauktis. O jai reikėjo padėti apsiprasti su tuo, kad vėl nuslinks plaukai, vėl lauks įvairios sudėtingos procedūros. Laimei, į ligoninę ateidavo jauna savanorė psichologė, kuri su dukra greitai rado bendrą kalbą, tad išgyvenome ir šį etapą.

Gerokai sunkiau buvo, kai vėl išrašė, nes tuomet paaiškėjo, kad tokiuose miesteliuose kaip mūsų nėra psichologų, parengtų darbui su onkologiniais ligoniais ir jų artimaisiais. Kaip ir nėra tinkamos, vaikams numatytos, reabilitacijos. Tėvams už viską tenka mokėti iš savo kišenės. Keista, kad valdžia tam neranda lėšų, nes onkologinėmis ligomis persirgusių vaikų nėra tiek jau daug“, - sveikatos apsaugos politika stebėjosi palangiškė.

Paklausus, kaip vaiko liga paveikė šeimos finansinę būklę, moteris pasidžiaugusi tuo, jog tiek tiesioginis viršininkas - Palangos miesto meras, tiek ir visas kolektyvas suprato ir palaikė, pripažino, kad buvo sunku.

„Vyras nedirba, tad šeimą išlaikau aš viena. Nors valdžia deklaruoja, kad nedarbingumo laikotarpiu moka 85 proc. atlyginimo, po visų mokesčių lieka tik kokie 75 proc. Valstybės palaikymas šeimoms tiek sergant, tiek per remisiją tikrai galėtų būti didesnis. Gerai, kad, mūsų atveju, vaistai nekainavo ir atsirado fondų, kurie prisidėjo prie kelionės išlaidų padengimo, bet taip sekasi tikrai ne visiems,“ - teigė pašnekovė.

Pasikalbėjus su panašaus likimo mamomis, ji išgirdo ne vieną istoriją apie tai, kaip vaikui susirgus motinos, užuot pasiėmusius nedarbingumą, norėdamos rūpintis vaiku, turėdavo išeiti iš darbo.

Pasiteiravus, į ką dar, kalbant apie gydymo įstaigas, reikėtų atkreipti valdžios dėmesį, pašnekovė išskyrė maitinimą.

„Ministerija nuolat kalba apie sveiką mitybą, tačiau, kiek teko matyti, apie 80 proc. vaikučiams skiriamo maisto keliauja į atliekas, nes jo niekas nevalgo. Gerai, kad buvo galimybė maistą gamintis pačioms. Visgi gal valdžia galėtų maisto krepšelį patikėti ne įmonėms, o mamoms ir taip tuščiai nešvaistyti biudžeto lėšų bei užtikrinti, kad vaikai gaus jiems tinkantį maistą?“ - sistemos pokyčius siūlė Daiva.

Pradėjo labiau vertinti tai, ką turi

Dabar jau penkiamečio Marko mama, kaunietė Indrė, su klastinga vaiko liga susidūrė prieš pusantrų metų. Tiesa, jos teigimu, tiek tuomet, kai teko skubėti į Santaros klinikas, tiek dabar ji jautėsi ramiai.

„Mums pasisekė, nes klinikų kolektyvas šiltai priėmė ir viskuo rūpinosi. Ypač daug dėmesio sulaukėme iš gydytojos Sonatos Šaulytės-Trakymienės, tad nuo pat pirmų akimirkų neabejojau, jog medikai padarys viską, kas nuo jų priklausys. Jų pastangos davė rezultatų ir šiandien mes su sūneliu - jau namie. Intensyvus gydymas baigtas. Beliko gerti vaistus ir kas tris mėnesius pasirodyti medikams“, - pasakojo mama.

Pašnekovės teigimu, netikėta vaiko liga privertė pakeisti požiūrį į pasaulį. Ji išmoko labiau džiaugtis tuo, ką turi ir mažiau skųstis. Išėjusi iš ligoninės, stengiasi atsiriboti nuo iš aplinkos srūvančio neigiamos informacijos srauto ir vis daugiau dėmesio skiria pozityviems dalykams.

„Pasaulis yra nuostabus. Jame gausu savo darbui atsidavusių medikų, neatlygintinai talkinančių savanorių, geros valios žmonių, tačiau daugelis, kol nesusiduria su rimtais sunkumais, pergyvena dėl nereikšmingų smulkmenų ir to nepastebi. Matyt, reikia sukrėtimo, jog suprastum, kad net ištikus nelaimei neliksi vienas ir kokia brangi kiekviena akimirka“, - svarstė kaunietė.

Ji prisiminė, jog paramos sulaukė ne tik iš šeimos ir artimųjų. Marko tėtis, su kuriuo kartu nebegyvena, sužinojęs apie vaiko ligą, lėkdavo į Vilnių tam, kad pats pabūtų su vaiku ir leistų jai pailsėti.

Pasiteiravus, kaip pažįstami ir kolegos reagavo į jos vaiko ligą, moteris pasidžiaugė, kad kolektyvas suprato ir palaikė, tačiau pripažino, jog visuomenei šiuo klausimu informacijos vis dar trūksta.

„Pastebėjau, žmonės vengia kalbėti apie onkologines ligas, nes jos vis dar kelia baimę. Tai susiję su žinių trūkumu. Visuomenę būtina nuraminti, nes vis dažniau vėžys yra išgydomas ir būtent tokią žinią reikia paskleisti kuo plačiau“, - sakė Indrė.

Pozityviai moteris įvertino ir savo kolegas. Jai, kaip kad vis dar pasitaiko Lietuvoje, ne tik neteko ieškotis naujo darbo, bet ir kolektyve po šio įvykio atsirado nauja tradicija - visi galintys jo nariai porą kartų per metus tampa kraujo donorais.

Paprašius įvardinti, su kokiais sunkumais susiduria sergančiais vaikais besirūpinantys tėvai, jauna moteris išskyrė vėluojančias išmokas ir prastą ligoninės maistą.

„Pinigių stygius pasijautė, nes apmokėjimas už nedarbingumą nėra sklandus ir negali tiksliai planuotis finansų. Niekada nežinai - jis bus nutrauktas ar pratęstas, tad teko pasispausti. Sistemą reikėtų tobulinti, bet žinojau, kad tai - laikina, todėl įveikiau visus išbandymus, - atviravo Indrė. - Ir ligoninėms verkiant reikia geresnio maisto. Tokios įstaigos turėtų rodyti pavyzdį, kaip maitinti sergančius vaikus, o dabar, tikėtina, dėl ministerijos „viražų“, mamoms maistą tenka gamintis pačioms, nes ligoninės maisto vaikai tiesiog nevalgo.“