3 nuotr.Kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną, šįkart vasario 28-ąją, sekmadienį, visame pasaulyje yra minima Pasaulinė retų ligų diena. Šios iniciatyvos tikslas – atkreipti visuomenės dėmesį ir suteikti žinių apie retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimą ir problemas, geriau suprasti šių ligų kilmę ir keliamus iššūkius, skatinti sergančiuosius gyventi visavertį gyvenimą.
Pasaulinės retų ligų dienos minėjimo proga sekmadienio vakarą Karaliaus Mindaugo, Baltąjį ir Žvėryno (Seimo) tiltai bus apšviesti pasaulinės retų ligų dienos spalvoms – žalia, rožine, žydra ir violetine, sakoma savivaldybės pranešime. Šią akciją kartu su Vilniaus miesto savivaldybe inicijuoja Seimo narės Monikos Ošmianskienės pirmininkaujamas Seimo Neįgaliųjų teisių komitetas ir Lietuvos retų ligų aljansas.
Žmonių, sergančių retomis ligomis, yra daugiau, nei galima numanyti. Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 (arba 1 iš 2000). Nors ligos yra vadinamos retomis, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug: atsižvelgiant į pasaulinę statistiką, kuri rodo, kad apie 6 proc. populiacijos susiduria su reta liga, Lietuvoje su jomis galėtų susidurti apie 180 tūkstančių gyventojų. Net apie 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Retų ligų dienos proga Seime organizuojama konferencija „Genetikos revoliucija – ar esame pasiruošę būti vieni iš lyderių“.
Pasako organizatorių, jos tikslas yra atkreipti dėmesį į tai, kad pastaraisiais metais Lietuvoje ir pasaulyje įvyko nemažai genetikos ir biotechnologijų mokslų atradimų, kurie yra fundamentaliai svarbūs ir keis žmonijos ateitį, pradedant sveikatos sistema ar grožio industrija ir baigiant ekonomika. Atradimų panaudojimas medicinoje, tarp jų ir retų ligų gydymui, turi didelį potencialą.
