Negalia tapo gyvenimo pašaukimu

- Vos pernai jūsų įkurta „Pojūčių klinika" atvėrė naujų, kompleksinės pagalbos šeimai pritaikytų, patalpų duris. Šiuo metu ant durų kabo užrašas „Patalpos nuomojamos". Tai - karantino pasekmė? - „Vakaro žinios" paklausė paramos ir labdaros fondo įkūrėjos ir vadovės Aušros STANČIKIENĖS.

- Deja, taip, karantinas palietė mus tiesiogiai. Pirmojo karantino metu veiklos buvo uždraustos, todėl neišgalėjome išlaikyti patalpų, turėjome jų atsisakyti. Nors jos buvo puikiai pritaikytos kompleksinėms pagalbos šeimai paslaugoms.

Buvo skelbiama pagalba nevyriausybinėms organizacijoms dėl patirtų žalų. Tačiau mes negavome nė cento. Buvo pasakyta, kad mūsų paraiška dėl paramos netgi nebuvo svarstyta. Nors atitikome visus kriterijus, kreipėmės po poros dienų, kai buvo paskelbta programa, bet pinigai jau buvo išdalinti.

Nepaisant to, vasarą rengėme psichosocialinės reabilitacijos stovyklas šeimoms. Toliau dirbame nuotoliniu būdu ir konsultuojame šeimas, kiek tai įmanoma padaryti per atstumą.

- Pavasarį visuomenė buvo šokiruota, išgirdusi, kad šalyje skelbiamas griežtas karantinas ir nuo šiol didžiąją laiko dalį teks praleisti namuose. Negalią turinčių vaikų šeimoms karantino sąlygos yra įprasta kasdienio gyvenimo dalis?

- Ir taip, ir ne. Tiesa, kad esi tarsi izoliuotas nuo įprasto gyvenimo. Ir ta rutina yra panaši į karantininę. Nemažai žmonių to nepakelia. Nes nutrūksta socialiniai ryšiai, keičiasi santykiai šeimoje, kyla kiti psichologiniai iššūkiai, kurie šiandien gyvenant karantine yra labiau suprantami ir mums visiems. Tačiau pandemijos atveju tarsi kažkas kitas dėl to kaltas. Kaltini ne save, o kitą. Yra netgi tokių, kurie susirgę COVID-19 ieško kaltų, sakydami, kad juos kažkas užkrėtė, o ne patys užsikrėtė.

Auginant negalią turintį vaiką kaltės jausmas slegia ilgą laiką. Bandai ieškoti priežasčių ir, kas dėl viso to kaltas. Tai natūralu, taip veikia mūsų smegenys. Todėl šeimoms, kuriose auga negalią turintys vaikai, reikia daug išorinės pagalbos. Jos karantino metu labai sumažėjo. Todėl šie žmonės šį laikotarpį išgyvena daug sunkiau, nes nedirba ugdymo, neformalaus švietimo įstaigos, apribota gydymo ir sveikatinimo įstaigų veikla.

- Pirmasis jūsų sūnus iš šio pasaulio išėjo nesulaukęs dvejų, antrasis - būdamas 8-erių. Susilaukusi antrojo sūnaus sužinojote, kad esate mutavusio geno paveldėtoja, perduodanti sūnums ligą. Ar įmanoma susitaikyt su tuo?

- Neįmanoma ir, manau, nereikia. Vaidinti, kad viskas gerai - blogiausia. Slėpimas ar nukreipimas - neišgydo. Reikia leisti sau išgyventi tuos sunkius jausmus. Nes kaltės jausmas gali lydėti visą gyvenimą.

Šiandien aš jau žinau, kad gali būti, jog dėl to paties geno mirė ir trys mano broleliai. Nes požymiai buvo labai panašūs. Tai raumenų konvulsijos, kurios sustabdo vaiko raidą. Pirmasis mamos sūnus mirė vos po kelių valandų nuo gimimo. Antrasis sūnus - būdamas dešimties mėnesių, tada gimiau aš, o kai man buvo kiek daugiau nei dveji, mirė ir jauniausias brolelis - jam tuo metu buvo šeši mėnesiai. Aš augau viena ir apie savo brolelius žinojau tik iš tėvų pasakojimų.

Beveik prieš trejus metus netekau ir mamos. Ji buvo sąmoninga iki paskutinio savo atodūsio. Net mirties patale ji prisipažino, kad taip niekada ir neatleido sau, kad jos vaikai turėjo negalią.

Kai pirmajam mano sūnui pasireiškė panašūs simptomai, kaip mano broleliams, supratau, kad ir mano sūnus serga kažkuo, kuo sirgo mano broliukai.

- Vedina patirties, prieš daugiau kaip dvylika metų įkūrėte paramos ir labdaros fondą „Algojimas". Kaip situacija šalyje pasikeitė per visą šį laiką?

- Žinote, kai netekau pirmojo sūnaus, susiėmiau ir nukreipiau savo gyvenimą kita linkme - į aktyvų gyvenimą. Tai buvo studijos, aktyvi darbinė, visuomeninė veikla. Manau, taip bėgau nuo neišspręsto skaudėjimo - nuo kaltės. Tuomet gyvenau ir dirbau Panevėžyje. Po sūnaus netekties grįžusi į darbą kultūros srityje radau galimybę pastatyti tam tikrą nematerialų paminklą savo sūnui ir kitiems išėjusiems vaikams. Tai buvo 1987 m., tuomet pirmą kartą Lietuvoje, Panevėžyje, surengėme pirmą viešą renginį - Kalėdas šeimoms, auginančioms vaikus su negalia. Tuo metu nebuvo jokios statistikos, savo jėgomis susisiekėme su visomis rejono šeimomis, auginančiomis vaikus su negalia. Kai kuriuos jų teko įtikinti išdrįsti pasirodyti viešai.

Galiausiai renginys įvyko daugybės geros valios žmonių dėka. Mums netgi prireikė karių pagalbos, kad invalido vežimėlyje esantys žmonės į renginio salę būtų užnešti laiptais. O Kalėdų Senelis keitėsi keturis kartus. Pavyzdžiui, randame aktorių, kuris iš pradžių sutinka imtis šio darbo, bet vėliau jis paskambina ir prisipažįsta, kad tokiame renginyje nesugebės vaidinti džiugiai.

Džiugu, kad dabar, galvojant apie kai kuriuos to renginio momentus, kai kas atrodo keista. Vadinasi, daug kas iki šiandien jau pasikeitę, o buvę laikai skamba keistokai. Tačiau tobulėti dar yra daug kur... Manau, tik empatiškai supratus, kaip šie žmonės gyvena, galima įgyvendinti reikalingus pokyčius.

Vėliau kažkuriam laikui net pamiršau šį renginį. Nes iki gimstant antrajam sūnui, neturėjau idėjos savo jaučiamą kaltę transformuoti į pagalbą kitiems. Vėliau tą renginį man priminė mano aplinkos žmonės. O labiausiai mane tam užaugino ir subrandino antrasis sūnus, kuriam pagalbos Lietuvoje tuo metu nebuvo. Dabar suprantu, kad buvo ženklų, jog tai yra mano misija, o jo misija buvo mane tam paruošti.

- Lietuvą sukrėtė Kauno apygardos teisme vykstanti byla, kai moteris pasiryžo atimti gyvybę sau ir savo negalią turinčiam vaikui. Už tai ji gali sėsti į kalėjimą ne vieniems metams. Ar tai istorija, parodanti tikrąjį Lietuvos veidą, šeimų, auginančių negalią turinčių vaikų, tikrovę? Jie atstumti, juos išvaro net iš reabilitacijos, nes nepatogūs, trukdo...

- Ir ne tik to būna... Taip, sistema yra nerangi ir paslaugos orientuotos ne į pagalbą šeimai, bet į institucijų stiprinimą. Bet kalbant apie šią istoriją, akcentuojama vaiko diagnozė, tačiau čia svarbiausia ne ji. Nesvarbu diagnozė. Taip nutiko ne dėl jos, o dėl mamos išgyvenimų.

Deja, kuo aukštesniame socialiniame sluoksnyje tėvai gyvena, tuo aukštesnius lūkesčius jie kelia savo vaikams. Tuomet sudėtingiau susitaikyti, kai tie lūkesčiai nepateisinami. Tas laikas iki susitaikymo gali trukti dešimt, dvidešimt, penkiasdešimt metų. O kartais ir visai neįvykti, kaip rodo mano mamos patirtis.

Ši istorija dar kartą parodė, kad valstybės nusikaltimas yra tai, kad pagalbos nėra šeimoms. Ne patiems vaikams, bet jų šeimos nariams. Todėl visos „Algojimo" veiklos orientuotos į pagalbą šeimai, kurioje auga negalią turintys vaikai.

- Po visų gyvenimo smūgių, likimas šiandien jums padovanojo dar vieną sūnų?

- Kartais pajuokaujame su mano gyvenimo žmogumi Vyčiu, kad tai mums likimo siųstas netyčiukas. Tik jis jau beveik pilnametis, panašaus amžiaus, kaip dabar būtų mano antrasis sūnus. Susipažinome fondui vykdant projektą „Negalia - ne profesija", kuriame padedame darbo rinkoje įsitvirtinti žmonėms su negalia. Projekte taip pat dalyvauja ir vaikų globos namuose augę vaikai. Taip mes susitikom.

Mano viduje kažkokie jausmai užsimezgė vos pamačius šį vaikiną. Man jis iš karto pasirodė labai artimas. Vėliau apie panašius jausmus prisipažino ir jis pats. Kol kas mums visiems tai dar labai nauja. Džiaugiuosi, kad ši draugystė gražiai mezgasi ir tikiuosi, kad niekada nenutrūks.