respublika.lt
 
VZ LOGO 3

Vienui vieni su negailestinga diagnozenuotraukos (2)

2019 kovo mėn. 07 d. 08:32:11
Justina GAFUROVA

Dviejų vaikų mama Aušra Raudeliūnienė žino, kaip vienas vizitas pas gydytoją gali apversti visos šeimos gyvenimą. Taip nutiko jų šeimai, kai vos prieš mėnesį pusantrų metų sūnui gydytojai nustatė negailestingą genetinę ligą. Tą dieną Aušra sako palikusi gydymo įstaigą su smelkiančia nežinia ir gydytojos įduotu pusės puslapio lapeliu, kuriame - angliškas sūnaus ligos aprašymas.

×
nuotr. 4 nuotr.
Aušra Raudeliūnienė sako, kad sūnaus diagnozė pakeitė šeimos gyvenimą. Irmanto Sidarevičiaus nuotr.

 

Neaiški diagnozė

Kad jaunesnis sūnus auga ne taip, kaip kiti jo bendraamžiai, Aušra pastebėjo, kai vaikui buvo vos 3 mėnesiai. Mamai rūpestį kėlė jo nevalingi judesiai ir besiblaškančios akys. Tačiau ilgi tyrimai įvairiose gydymo įstaigose nieko neparodė. „Sveikas vaikas“, - kaskart išgirsdavo mama.

„Tuo metu maniau, kad gal tai yra raidos sutrikimas ir ilgainiui viskas susitvarkys, pasivysim bendraamžius. Tačiau nerimą ėmė kelti jo svoris ir nuolatinis sūnaus apetitas. Dabar pusantrų metų sūnus sveria 9,5 kilogramo. Kėdainiuose dirbanti II lygio specialistė išrašė mums siuntimą į Vilniaus Santaros klinikas. Čia ir nukrito mano „rožiniai akiniai“, - prisimena Aušra. Vilniuje sūnui buvo atlikta daugybė tyrimų, nustatytas mišrus raidos sutrikimas, mitybos nepakankamumas ir diskinezinis cerebrinis paralyžius. Tačiau tai dar nebuvo galutinės dėlionės detalės, kaip sako pati Aušra: „Vasario 6 d. sužinojome, kad sūnus serga reta genetine liga. Gydytoja galėjo padėti tik tiek, jog įdavė pusės puslapio ligos aprašą anglų kalba. Nežinojome, kas laukia, kokia bus vaiko ateitis, kaip toliau gyvens mūsų šeima. “

Netikėta diagnozė pakeitė visos šeimos gyvenimą. Aušra neslėpė, jog sugebėti priimti tokią žinią prireikė laiko ir jėgų. Labiausiai gąsdino nežinia. „Naktimis naršydavau internete ir ieškodavau bent menkiausios informacijos. Bandžiau suprasti, kaip toliau mums gyventi, ko tikėtis, ką daryti. Galiausiai suradau informaciją, jog labai panašia liga sirgo labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovės Aušros Stančikienės sūnus. Jeigu ne ši pažintis, nežinau, kaip būtume kovoję su šiuo likimo smūgiu ir kur dabar būtume. Deja, pagalbos iš valstybės, kai jos labiausiai reikėjo, nebuvo, o mes ir nežinojome, kur kreiptis, ko ieškoti“, - sakė Aušra.

Dviejų vaikų mama pasakojo, jog neturėjus panašios patirties, teko išmokti gyventi visai kitu ritmu. Ištikus nelaimei šeimos aplinkoje vienas po kito dingo iki tol draugais vadinti žmonės. Gydytojai mamai pasakė atvirai - vaikas progresuos tiek, kiek su juo dirbsite. Šiandien mažylis gali judėti su mamos pagalba ir kasdien stengiasi kovoti su savo liga taip, kaip gali mokėti mažas žmogus. Paklausta, ką norėtų pasakyti panašaus likimo šeimoms, Aušra nusišypso palinkėdama užsispyrus eiti pirmyn ir nesustoti. „Kiekviena patirtis mus kažko išmoko. Augindama pirmą sūnų išmokau vienokių motinystės pamokų, su jaunesniuoju - kitokių. Gal anksčiau svarbūs atrodė visai kiti dalykai, o šiandien norisi džiaugtis smulkmenomis, vertinti kiekvieną dieną, kad ir kokia ji būtų“, - sako dviejų sūnų mama.

Palikti vieni

Tokių šeimų kaip Aušros Lietuvoje - daugybė. Apie tai vakar buvo kalbama Seime vykusioje spaudos konferencijoje. „Kas šeštam vaikui iki 18 metų Lietuvoje pripažįstama negalia. Išgirdusios diagnozę šeimos lieka paliktos likimo valiai. Jos gauna medicininį gydymą, tačiau kitos būtinos informacijos turi ieškoti pačios“, - sakė Seimo narys Justas Džiugelis.

Parlamentarui pritarė ir Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė, dėl darbo specifikos dažnai susidurianti su blogas naujienas sužinojusiomis šeimomis. „Kompleksinė pagalba, išsami informacija apie galimus sprendimus, aiškus planas, vieno žmogaus arba bent vieno langelio principu koordinuojamas procesas medikams irgi būtų didelė pagalba. Jeigu šeimai nereikia rūpintis buitiniais klausimais, ji gali mokytis padėti vaikui ir dalyvauti priimant svarbius sprendimus dėl ligos gydymo. Gydytojai, dirbdami komandoje su psichologais, socialiniais darbuotojais, galėtų daugiau dėmesio skirti medicininiams klausimams“, - įsitikinusi gydytoja. Ji pastebi, kad dažnai šeimos, išgirdusios sudėtingų ligų diagnozes vaikams, ieško panašaus likimo žmonių. Tačiau jeigu sutrikimas itin retas - negali žinoti, ar kada sutiksi panašaus likimo šeimą.

Konferencijoje dalyvavusi A.Stančikienė apgailestavo, jog Lietuvoje su vaiko teisėmis susijusiuose įstatymuose vaikai su negalia pamiršti: „Sisteminės pagalbos, valstybės įsipareigojimų nėra. Negalią turinčiam vaikui ir šeimai, auginančiai tokius vaikus, yra neprieinamos dienos centrų paslaugos, laikinasis atokvėpis, integrali pagalba, kompleksinės paslaugos šeimoms. Atvejo vadyba numatyta tik kai kyla problemos šeimoje. Jeigu šeima yra atsakinga, geba pasirūpinti vaikais, o šeimoje auga negalią turintis vaikas, atvejo vadyba, koordinuojanti paslaugų pritraukimą, neteikiama. Auginau du negalią turinčius sūnus, todėl galiu kalbėti ir iš asmeninės patirties, ir kaip specialistė. Pagalba šeimai pačioje pradžioje lemia vaiko ir visos šeimos ateitį.“

Kaip sakė Seimo narys J.Džiugelis, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai bei Sveikatos apsaugos ministerijai jau pateiktas projektas, kaip keisti situaciją. Svarbiausia siūloma priemonė - pirminė kompleksinė psichosocialinė reabilitacija vaikams, kuriems pirmą kartą nustatyta negalia, bei jų šeimoms.

Pasidalink: Pasidalink: Facebook
Parašykite savo komentarą:
  Skaityti komentarus (2)
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.
Daugiau

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi
(per 72 val.)

Daugiausiai komentuoti
(per 72 val.)

Kaip vertinate prezidento G. Nausėdos 100 dienų darbą?

balsuoti rezultatai

Ar mėgstate atostogauti vėsiuoju sezonu?

balsuoti rezultatai
reklama
VZ LOGO 2
Šiandien Rytoj   Poryt

 

   

+11 +13 C

 +11 +12 C

 

+10 +11 C

+17 +19 C

+12 +14 C

 

 +15 +17 C

0-5 m/s

0-5 m/s

 

0-3 m/s