respublika.lt
 

„Maži žingsneliai“ – į didelį tiksląnuotraukos

2020 sausio mėn. 17 d. 20:32:17
Jūratė RAUDUVIENĖ, „Šiaulių krašto“ žurnalistė

Asociacija "Maži žingsneliai" Šiauliuose veika jau šeštus metus, tačiau daug šiauliečių apie ją išgirdo pirmą kartą apsilankę pernai Verslo pasiekimų parodoje. Joje moterys kvietė paremti neįgalių vaikų svajonę bėgti su triračiais. Asociacijos valdybos narės Oksana Mejerė ir Lina Bagdonienė pripažino, kad nebuvo lengva žengti šį žingsnį, bet jis atvėrė vaikams naujas galimybes.

×
nuotr. 2 nuotr.
Aso­cia­ci­jos "Ma­ži žings­ne­liai" val­dy­bos na­rės Li­na Bag­do­nie­nė (kai­rė­je) ir Ok­sa­na Me­je­rė džiau­gė­si, kad šei­mos, su­si­bū­ru­sios į aso­cia­ci­ją, sa­vo vai­kams at­ve­ria dau­giau ga­li­my­bių. Giedriaus Baranausko nuotr.

 

Susibūrė į bendraminčių asociaciją

Pokalbis su Lina ir Oksana buvo jautrus. Kalbant apie patirtis, auginant neįgalius vaikus, mamų skruostais riedėjo ašaros. Nepaisant to, kad Linos sūnui jau 12, o Oksanos – kiek daugiau nei dveji, mamos gyvena su atviru nervu.

Lina – viena iš asociacijos įkūrėjų. 2014 metais ją įsteigė keturios mamos.

"Auginome vaikus su negalia, buvo mažai paslaugų, informacijos, kaip su tais vaikais užsiimti. Susitikome per vaikų procedūras ir nusprendėme susiburti", – prisimena Lina.

Iš karto parašė projektą socialinei reabilitacijai ir iš miesto Savivaldybės gavo finansavimą. 4 metus vykdė tokius projektus, kurių dėka vyko grupiniai ir personaliniai užsiėmimai neįgaliems vaikams, kaip elgtis aplinkoje, bendrauti.

Asociacija plėtėsi, tačiau augant vaikams išryškėjo skirtingi poreikiai šeimų, auginančių vaikus su intelektualine negalia ir fizine. Dalis žmonių nuo asociacijos atsiskyrė, o organizacija sukoncentravo savo veiklą į šeimas, auginančias fizinę (judėjimo) negalią turinčius vaikus.

Dabar organizacija vienija 10 šeimų, kuriose auga neįgalūs vaikai. Šįmet prisijungė viena suaugusi cerebriniu paralyžiumi serganti moteris, kuri pati augina du mažamečius vaikus.

Oksana "Mažuose žingsneliuose" neseniai, tačiau jos energijos ir noro veikti galėtų pavydėti bet kuris sambūris.

"Kai tu gauni dovaną – vaiką su negalia – automatiškai ieškai pagalbos. Ir bendraminčių, aktyvių žmonių, kurie nenori užsidaryti, o nori padėti tiems vaikams. Kurie nori parodyti, kad tokios šeimos yra tokios pat, kad turi tokias pat teises ir gali dar daugiau nei sveikas žmogus", – susigraudinusi kalbėjo moteris.

Sunkų pripažinimo momentą norisi atitolinti

Lina pastebėjo, kad gimus vaikui su negalia, tėvai sunkiai priima tą žinią. Yra tėvų, kurie noriai dalyvauja asociacijos bendrose šventėse, bet neapleidžia jausmas, kad jie nenori pripažinti, jog vaikas turi problemų, nesikreipia į gydytojus.

"Kuo anksčiau tėvai susitaikys su ta žinia, tuo gyvens kokybiškesnį gyvenimą", – sako moteris, pati praėjusi tokį kelią.

Jos antrasis vaikas nuo gimimo turi negalią. Lina iš pradžių stengėsi jos "nepastebėti".

"Tik antrais sūnaus gyvenimo metais, kai visi pradėjo sakyti, nebijok, čia nieko tokio, pradėjau pripažinti. Aplinkai išdrįsau pasakyti, kad mano vaikas turi negalią, kai jam jau buvo treji. Tai labai skaudus momentas ir stengiesi jo išvengti", – atvirai sakė mama.

Ji stengėsi nepripažinti, galvodama, kad tai tikrai ne jų kelias. Kai nuvažiuodavo į sanatoriją ir susitikdavo kitus neįgalius vaikus, tiesiog nusisukdavo. "Net nežiūrėdavau ir galvojau – ne, mums taip nebus. Mums bus kitaip".

Netgi neįgaliojo dokumentus vaikui neskubėjo tvarkyti. Privertė tik tai, kad sūnui reikėjo tam tikro stovo, tačiau jį gauti buvo galima tik turint dokumentą apie neįgalumą.

Tėvams trūksta žinių

Lina sako, kad net gydytojai neturi vieningos nuomonės, kaip padėti tokiems vaikams. Vieni sako, kad vaiko sodinti į vežimėlį negalima, nes jis praras motyvaciją vaikščioti. Kiti sako: reikia sodinti į vežimėlį, tada vaikas bus savarankiškesnis, galės pats judėti. Viskas paliekama tėvų supratimui. O tas supratimas ateina per klaidas.

Su sūnaus neįgalumu susidūrusi Oksana sako net neįsivaizdavusi, ko jam reikia. Kai atėjo į Neįgaliųjų technikos centrą ar pas reabilitologę, jos paklausė, ko reikia. "Bet aš nežinojau, ko reikia. Užsienyje kiek kitaip. Ten medikai įvertina vaiką ir pasako, ko jam reikia".

Pirmąjį neįgaliojo vežimėlį tėvai "susiorganizavo" patys

Oksana, pasakodama savo istoriją, akcentuoja, kad jai pavyko peršokti tą etapą, kai norisi slėptis.

"Mūsų sūnui yra genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija. Ji yra gydoma. Stabdomas jos progresavimas. Mums pasisekė, gydymą gauname Lietuvoje", – kalbėjo mama.

Kokios prognozės? Kol kas jokių, gydymas yra naujas, Lietuvoje pradėtas taikyti tik 2018 metais. Oksana sako, kad kitose valstybėse, kur gydymas pradėtas taikyti anksčiau, tokie vaikai stojasi ant kojų, kažkiek paeina. Mama tikisi, kad vaikas galės atsistoti, eiti, bet ilgesnes distancijas jis galės įveikti tik vežimėlyje.

Kai tėvai sužinojo, kad jų vaikas serga reta liga, jam buvo metai ir trys mėnesiai. Ši liga nepažeidė jo intelektinių gebėjimų, todėl psichologai patarė plėtoti jo muzikinius, meninius gebėjimus, ugdyti visavertiškai.

Oksana sakė, kad jai pasisekė, jog ją susirado žmonės, kurie su tokiais vaikais gyvena užsienyje. Gavo daug patarimų. Sužinojo, jog yra aktyvaus judėjimo vežimėliai mažam vaikui. Sėdėdamas jame mažylis gali vystyti motoriką, plėsti pažinties erdvę. Lietuvoje mamai niekas nesakė, kad galima gauti vežimėlį mažesniam nei 4 metų vaikui. O kompensaciją vežimėliui gali gauti ne anksčiau nei paėjus pusmečiui nuo neįgalumo nustatymo.

Oksana turėjo tikslą – jos mažyliui reikėjo vežimėlio. Pažįstamų iš kitų šalių dėka išsiaiškino, koks jis turėtų būti. Užsisakė ratus iš Anglijos. Lietuvoje nupirko panaudotą kėdutę, kitas detales. Turėjo pažįstamų "auksarankių", kurie pagal pateiktas instrukcijas, nuotraukas, per kelias dienas surinko tokį vežimėlį. Vaikas greitai suprato, kaip jis turi sukinėti tuos ratus.

Oksana nufilmavo ir įdėjo vaizdo įrašą į socialinius tinklus. Neurologė iš Kauno klinikų paprašė atvežti ir parodyti tą "stebuklingą mašiną". Miniatiūrinis berniukas važinėjo po Kauno klinikos koridorius ir jautėsi žvaigžde – daug kas filmavo ir fotografavo.

"Dabar svarstau, kam tą vežimėlį padovanoti, nes nusipirkome jau tikrą vežimėlį, aukštesnį, labiau pritaikytą vaiko poreikiams. Gavome kompensaciją, patys susiradome, kaip jį nusipirkti", – pasakoja mama.

Tačiau kompensacija nepadengė visos vežimėlio kainos. Reikėjo ieškoti pagalbos. "Yra gerų organizacijų, kainos skirtumą padengė Šiaulių moterų LIONS organizacija".

Maloniai nustebino žmonių gerumas

Asociacija išsilaiko iš narių įnašų ir pervesto 2 procentų gyventojų pajamų mokesčio. Vienintelė išeitis finansuoti veiklą – projektai.

Asociacijos narės "Litexpo" parodoje pirmą kartą pamatė specialius triračius, kurių dėka sunkiai vaikštantys vaikai gali savarankiškai eiti ar net bėgti. Vienos įmonės atstovai atvežė triračius į Šiaulius pabandyti. Juos asociacijos šeimų vaikai išbandė Lengvosios atletikos manieže. Mamos užsidegė idėja įsigyti savo asociacijos vaikams tokius įrenginius. Vieno jų vidutinė kaina – 2 500 eurų.

"Gal savo vaikui dar galėtum nupirkti, bet reikia kažkur laikyti, kažkur sportuoti, jis yra tam tikro dydžio, vaikai išauga. Norėjosi vaikus socializuoti per sportą, kad galėtų sukurti komandas, varžytis, išvykti, laimėti medalius. Paaugliams vien kinezaterapijos procedūrų nebepakanka", – sako Lina.

Oksana priduria, kad idealu, kai turi idėją, kuria degi, ir ateina kvietimas finansavimui gauti tai idėjai realizuoti. Oksana į asociaciją atėjo būtent per šį projektą. Šiaulių universiteto mokslinė darbuotoja, turinti projektų administravimo patirties, Oksana buvo įkalbėta parengti organizacijai projektą, kurį teikė Sporto rėmimo fondui prie Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos.

Oksana sako greit pamačiusi, kad ir jos vaikas čia gali gauti veiklos, kad čia buriasi mamos su genialiomis idėjomis, o ji gali jas apibendrinti ir suguldyti į projektą. Tokio bendro darbo rezultatas – gautas trejų metų 35 tūkstančių erų vertės projekto finansavimas.

Už juos įsigijo skirtingų dydžių 4 triračius – vaikams nuo 2 metų iki pilnametystės. Su jais bėgioja kiekvieną šeštadienį Lengvosios atletikos manieže. Vaikus treniruoja fizinio aktyvumo specialistas, kuris šįmet kels kvalifikaciją Danijoje. Kitais metais iš 6 bėgiojančių vaikų vienas arba du vyks į stovyklą Danijoje ir dalyvaus tarptautinėse varžybose.

Projekto apimtyje sausį pradės treniruotes Specialiojo ugdymo centro baseine, samdys plaukimo trenerę. Taip pat dalyvaus miesto šventėse.

Asociacijos mamų svajonė – gauti finansavimą vasaros stovyklai, kad vaikams nereikėtų leisti vasarą tik su tėvais ar močiutėmis.

Tačiau tam, kad galėtų šį projektą įgyvendinti, reikėjo pridėti apie 3 tūkstančius eurų savų lėšų. Jų organizacija neturėjo.

Asociacija kreipėsi į Šiaulių moterų LIONS klubą, kur sulaukė palaikymo ir gavo pasiūlymą kartu rinkti lėšas tradicinėje miesto Verslo pasiekimų parodoje. Ten bendrame stende abiejų organizacijų moterys rinko lėšas tris dienas ir tikslą pasiekė.

"Po parodos supratome, kad galime ir pačios, tad dalyvavome dar ir Kalėdinėje mugėje", – pridūrė Oksana.

Moteris nustebino miesto žmonių gerumas ir gebėjimas dalinytis.

"Kai tu žinai, kad tu turi gerą tikslą, tau reikia lėšų, ir eini. Supranti, kad be kitų žmonių pagalbos to nepadarysi", – graudinosi Oksana.

Malonus siurprizas buvo ir įmonių skirti prizai kalėdinei loterijai. Kiek kreipėsi su prašymais, beveik niekas neatsisakė padėti.

"Kai parodoje pats neįgalus žmogus ar pensininkas prieina prie tavęs, klausia, kas čia vyksta, paaiškini, tada jis ištraukia 2 ar 5 eurus ir deda į tą stiklinę vazą, spaudžia širdį. Tų 5 eurų vertė išauga iki 500 eurų", – jaudinosi moterys, pasakodamos apie savo naują patirtį.

Buvimas kartu atveria daug galimybių ir tėvams, ir vaikams

Asociacijos šeimos visas veiklas organizuoja ne tam, kad spręstų socialines problemas, bet tam, kad jų neįgalūs vaikai gyventų visavertį gyvenimą. Vieni nori šokti, kiti – dainuoti. Nori parodyti, kad viskas yra įmanoma. Nori patys tuo patikėti. Kaip ir tuo, kad taip užauginti vaikai nesijaus nelaimingi ir pikti ant viso pasaulio dėl savo negalios.

Lina jausmingai kalba, kad kartais trūksta žinių, kaip tai daryti. Sūnus jau paauglys, kartas jis jaučiasi gyvenimo nuskriaustu. Jis bėgioja su triračiu, nors ilgą laiką svajojo ir tikėjo, kad bus NBA krepšininku. Patys tėvai turi tvirtai jaustis, kad galėtų vaiką įtikinti, jog viskas bus kitaip, bet vis tiek gerai.

"Mus nustebino Darbo rinkos mokymo centras. Pasirodo, jie turi studijas žmonėms su negalia, sėkmės istorijas pristato. Tai įkvepia. Čia ne tik vaikams, bet ir tėvams būtų gerai pasidaryti tokius susitikimus", – sako Lina.

Abi moterys tikina, kad po vieną niekada to nepadarytų. Kuo daugiau asociacijoje narių, kuo daugiau bendrauja, tuo daugiau ateina pasiūlymų, galimybių. Vienos įmonės atstovai paskambino ir pasakė, kad nori asociacijos vaikams padovanoti meno terapijos priemonių.

"Jei būtum užsisklendęs šeimoje vienas su savo problemomis, niekada tokių galimybių nesulauktum ir negalėtum jų atverti savo vaikams", – sako Lina.

Parašykite savo komentarą:
 
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.
Daugiau

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi
(per 72 val.)

Daugiausiai komentuoti
(per 72 val.)

Dienos klausimas

Ar tinkamai Lietuva pasiruošusi galimai koronaviruso grėsmei?

balsuoti rezultatai

Apklausa

Ar „trikojai“ keliuose daro įtaką jūsų vairavimui?

balsuoti rezultatai
Šiandien Rytoj   Poryt

 

   

+1 C

+1 C

 

 -1 -2 C

+5 +7 C

+2 +3 C

 

+1 +2 C

3 m/s

2-4 m/s

 

5-6 m/s

Nuorodos