respublika.lt

Lietuvai savo piliečius gydyti per brangu

(99)
Publikuota: 2022 spalio 13 15:40:00, Vidmantas Misevičius
×
nuotr. 5 nuotr.
Andriaus duktė, jeigu skubiai nebus gauti vaistai, mėnesio galo gali ir nebesulaukti. Irmanto Sidarevičiaus nuotr.

Spalio 13 d. prie Seimo vyko mitingas į kurį susirinko tėvai, auginantys cistine fibrioze sergančius vaikus. Pasak susirinkusiųjų, tiek dėl dabartinės, tiek dėl ankstesnių valdžių abejingumo, pilnavertį gyvenimą galintys gyventi jų vaikai pasmerkiami ankstyvai ir skausmingai mirčiai. Mitingo dalyviai apie tai priminė išrikiuotomis urnomis ir degančiomis kapų žvakėmis.

 

 

Pasak susirinkusiųjų, Latvija, Estija, Lenkija ir kitos kaimyninės šalys sugebėjo išspręsti cistinei fibriozei gydyti skirtų vaistų problemą, tačiau jos niekaip nesugeba išspręsti Lietuvos valdžios. Tai lemia, kad šia liga sergantys vaikai, užuot gyvenę normalų, pilnavertį gyvenimą, dažnai miršta net nesulaukę pilnametystės. Kasmet dėl to Lietuva netenka 2-3 jaunų žmonių, tačiau tai niekam nerūpi.

Mitingo dalyviai neslėpė apmaudo ir dėl valdiškų institucijų požiūrio į sergančiuosius. Jų teigimu, nors cistinė fibriozė yra įtraukta į retų ligų sąrašą, labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija, kai tik kalba užeina apie vaistų kompensavimą, šią ligą iš sąrašo išbraukia. Kitos institucijos, jeigu ir teikiasi atsakyti į sergančiųjų ar jų tėvų prašymus, tai atrėžia, kad pagalbos nebus, nes šią ligą gydyti yra per brangu.

Akcijoje dalyvavęs Andrius patikslino, kad vienų metų gydymo kursui reikia apie 250 000 eurų.

„Tik pilnametystės sulaukusi duktė dabar guli ligoninėje Kaune, tačiau net ji, jeigu skubiai nebus gauti vaistai, nebesitiki sulaukti mėnesio pabaigos. Gydantis daktaras pasakė, kad, jeigu vaistus pirksime patys, receptą išrašys, tačiau tai labiau priminė patyčias, nes tam reikia milžiniškų sumų, - apmaudo neslėpė vyras. - Būtent todėl šiandien esame čia, kad sprendimus priimantys asmenys pagaliau teiktųsi pastebėti mus ir mūsų vaikus. Ir man keista girdėti teiginius apie vaistų brangumą, nes ligoninėje nuolat gulintys jauni žmonės valstybei kainuoja žymiai daugiau."

Liga, pasak jo, nėra išgydoma, tačiau pasirūpinus vaistais žmogus gali gyventi pilnavertį gyvenimą.

„Viena pažįstama moteris iš Lietuvos išvyko gyventi į Angliją. Vietos medikai pasirūpino jos gydymu, tad moteris ne tik gali mėgautis normaliu gyvenimu, bet ir neseniai tapo motina. Aš savo dukrai noriu to paties ir problema tikrai yra išsprendžiama, tad yra labai sunku, kai ji klausia - kodėl aš negaliu gauti tų vaistų? - o aš neturiu ką jai atsakyti", - visiems akcijos dalyviams pažįstamu skausmu pasidalino Andrius.

Tai, kad vaistai tikrai gali padėti patikino ir Žaneta. Liga buvo diagnozuota jos dukrai tik sulaukus pusantrų metų, tačiau šiandien mergina jau atšventė 22-ąjį gimtadienį.

„Anksčiau cistinė fibriozė buvo nuosprendis, nes vaikai net nesulaukdavo pilnametystės. Bet medicina nestovėjo vietoje, tad gaunantys vaistus šiandien gali gyventi pilnavertį gyvenimą - mokytis, dirbti ir t.t. Naujausi, geriausiai veikiantys vaistai, Pasaulyje žinomi jau maždaug 10-imt metų, tačiau iki Lietuvos jie taip ir neatėjo. Vaistų kūrėjai ir medikai nori žmonėms padėti, tačiau tam trukdo sprendimus priimančių institucijų - Sveikatos apsaugos ministerijos ir Seimo - neveiksnumas. Keistas požiūris, nes sergančiųjų šia liga nėra daug. Be to, galėdami gyventi normalų gyvenimą, o ne būdami prikaustyti prie lovų ir pajungti prie deguonies aparatų, jie tikrai galėtų pasitarnauti savo Lietuvai. Nejau valstybei to nereiki?" - klausimu pokalbį baigė Žaneta.

Cistinė fibriozė - paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Liaukų sekretas (gleivės) tampa tąsios, lipnios, klampios, primena tirštus klijus; jos lengvai užkemša įvairius, ypač mažesnio diametro, įvairių organų, dažniausiai plaučių ir kasos latakus. Smulkiausių (bronchiolių) ir didesnių kvėpavimo vamzdelių (bronchų) užsikišimas nulemia įvairių plaučių dalių blokadą, blogą ventiliaciją, bakterijoms leidžia lengviau patekti.

Patiko straipsnis? Leisk mums apie tai sužinoti. Nepamiršk pasidalinti Facebook!
L
46
F
Parašykite savo komentarą:
 
Komentuoti
Skaityti komentarus (99)
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.

Dienos klausimas

Kiek kiaušinių suvalgote per Velykas?

balsuoti rezultatai

Apklausa

Kokia kalba bendraujančių žmonių padaugėjo jūsų gyvenamojoje aplinkoje?

balsuoti rezultatai

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi

Daugiausiai komentuoti

Orų prognozė

Šiandien Rytoj Poryt

+5 +11 C

+6 +11 C

+7 +12 C

+9 +13 C

+12 +19 C

+18 +20 C

0-7 m/s

0-6 m/s

0-5 m/s