respublika.lt

Retos ligos vis geriau atpažįstamos

(0)
Publikuota: 2016 vasario 27 08:27:01, Aida VALINSKIENĖ, zinios@vakarozinios.lt
×
nuotr. 1 nuotr.
Doc. dr. Rimantė Čerkauskienė

Pirmadienį, vasario 29-ąją, bus minima Europos retų ligų diena. Retos ligos - tai tos, kuriomis serga mažiau nei 5 iš 10 tūkst. gyventojų. Retos, todėl toli gražu ne visiems medikams žinomos, tačiau jos egzistuoja, o jomis sergantiems žmonėms reikalinga profesionali pagalba.

 

Manoma, kad Lietuvoje retomis ligomis serga apie 180 tūkst. gyventojų. Šios ligos labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar net kelias organizmo sistemas. 80 proc. jų lemia genetika.

1997 m. Prancūzijoje buvo įkurtas informacijos apie retas ligas portalas „Orphanet“. Dabar tai - organizacija, vienijanti daugiau nei 40 šalių atstovus. 2004 m. aktyvi veikla, susijusi su retomis ligomis, pradėta ir Lietuvoje, Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Medicinos genetikos centre.

„Šiandien Santariškių klinikose jau įkurta daugiau kaip 30 vaikų ir suaugusių kompetencijos centrų, kuriuose teikiama kvalifikuota pagalba žmonėms, sergantiems pačiomis įvairiausiomis retomis ligomis“, - teigia ligoninės direktorė valdymui Elena Jurevičienė.

Jau ketverius metus Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje veikia Vaikų retų ligų koordinavimo centras, šiuo metu jame prižiūrima daugiau kaip 100 retomis ligomis sergančių vaikų, jiems suteikiama individuali priežiūra ir specialistų konsultacijos. Pasak centro vadovės doc. dr. Rimantės Čerkauskienės, itin svarbu, kad reta liga sergantis mažasis pacientas, sulaukęs pilnametystės, toliau prižiūrėti perduodamas profesionaliai suaugusiuosius gydančių medikų komandai.

E.Jurevičienė neslepia - vaistų skyrimas žmonėms, sergantiems retomis ligomis, vis dar yra didelė problema Lietuvoje, nes dažniausiai jie yra labai brangūs. Negana to, abejotina ir vaistų retoms ligoms gydyti kompensavimo sistema.

Kai retai ligai tinkantis gydyti vaistas yra kompensuojamųjų vaistų sąraše, situacija šiek tiek lengvesnė - įstaiga gali patvirtinti gydymo algoritmą ir skirti kompensuojamąjį vaistą. Tačiau daugeliui retų ligų gydyti riekia specialių vaistų, kurių kompensuojamųjų sąraše nėra. Tada medikams tenka kreiptis į Ligonių kasą ir prašyti, kad būtų skirtos lėšos. Klasifikatoriuje, kuriuo paremta vaistų kompensavimo sistema, daugelis retų ligų koduojamos vienu kodu. Kodas tas pats, vadinasi, liga yra ne reta, o dažna...

Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka teigia, kad mintis kurti asociaciją kilo supratus, jog retos ligos diagnozę išgirdę žmonės dažniausiai net nežino, ką daryti, į ką kreiptis ir ieškoti pagalbos.

„Tad nenuostabu, kad viena ar kita reta liga sergančių žmonių yra vos keli ar keliolika. Gana ilgai užtrunka, kol tokia liga sergantis žmogus pasiekia tretinio lygio specialistus, jei apskritai juos pasiekia, - sakė pacientų atstovas. - Mūsų tikslas - padėti žmonėms susiorientuoti, ką jie turi ir gali daryti, kur kreiptis.“

Anot doc. R.Čerkauskienės, reta liga sergantis žmogus susiduria su įvairiomis kasdienio gyvenimo problemomis, jas kuruoja skirtingų sričių institucijos, o tarp jų labai trūksta susikalbėjimo. Negana to, susirgus vaikui pagalbos, bent jau psichologinės, reikia ne tik ligoniui, bet ir jo tėvams, seneliams.

Parengta pagal dienraštį „Vakaro žinios“

Patiko straipsnis? Leisk mums apie tai sužinoti. Nepamiršk pasidalinti Facebook!
L
0
F
Parašykite savo komentarą:
 
Komentuoti
Respublika.lt pasilieka teisę pašalinti nekultūringus, keiksmažodžiais pagardintus, su tema nesusijusius, kito asmens vardu pasirašytus, įstatymus pažeidžiančius, šlamštą reklamuojančius ar nusikalsti kurstančius komentarus. Jei kurstysite smurtą, rasinę, tautinę, religinę ar kitokio pobūdžio neapykantą, žvirbliu išskridę jūsų žodžiai grįždami gali virsti toną sveriančiu jaučiu - specialiosioms Lietuvos tarnyboms pareikalavus suteiksime jūsų duomenis.

Dienos klausimas

Kiek kiaušinių suvalgote per Velykas?

balsuoti rezultatai

Apklausa

Kokia kalba bendraujančių žmonių padaugėjo jūsų gyvenamojoje aplinkoje?

balsuoti rezultatai

Respublika
rekomenduoja

Labiausiai
skaitomi

Daugiausiai komentuoti

Orų prognozė

Šiandien Rytoj Poryt

+5 +11 C

+6 +11 C

+7 +12 C

+9 +13 C

+12 +19 C

+18 +20 C

0-7 m/s

0-6 m/s

0-5 m/s